L'autisme au quotidien

Cléa est a présent admise 3 demies journées par semaine au centre autisme de Péronne (80).L'attente fut longue mais nous avons eu la chance de pouvoir y faire entrer Cléa.
une équipe de pédiatres, psychologues, neuro-pédiatre et éducateurs accueille notre fille lors des repas en commun et des activités intérieures et extérieures.Cléa semble apprécier ses cours passages au centre , nous avons perçus quelques changements concernant son regard aux autres, les interactions breves avec nous sont tout de meme perceptibles.
Cléa s'endort a présent bien plus tot le soir mais son rythme de sommeil ne change pas.Nous sommes impatients de vivre de futures évolutions mais nous sommes aussi conscients que celà va prendre beaucoup de temps.
Les tests génétiques pratiqués il y a maintenant 20 mois nous sont enfin revenus négatifs concernant le syndrome de reth , quel soulagement.

Nous avons démarré il y a peu un traitement anxiolityque pour Cléa.En collaboration avec un neuropédiatre du C.H.U d'Amiens .
Nous avons longuement réfléchi a la mise en place de ce traitement qui débute par 5 mg / jour.Nous en voyons quelques effets positifs quand a l'hyperactivité de Cléa.Notre princesse reste plus longtemps assise avec nous lors des repas, nous regarde plus attentivement , observe ses jouets avec intéret meme si elle ne joue toujours pas avec.

Aidez votre enfant à se développer dans tous ces domaines :

- Les bases de l'autonomie

-La propreté

-Le jeu

-L'hygiène personnelle

-Les taches domestiques

-Les bases scolaires

Hier nous sommes allés comme prévu , avec Cléa , participer a la marche mensuelle organisée par l'association AUTISME 80.
Chaque mois, cette association permet aux parents d'enfants ,d'adolescents et adultes souffrant d'autisme et d'autres troubles du dévelopement , du comportement , de se rencontrer afin d'échanger librement sur le vécu au quotidien , les infos , les droits et les conseils .
Nous avons donc rencontré les parents de Caroline, Renaud, Floran entre autres.
Je dois reconaître que cette expérience m'a beaucoup touché dans le sens où la réalité va vite nous rattraper quand a l'évolution de Cléa.
Pourtant avant hier j'avais déjà le sentiment de la vivre cette réalité , mais quelque chose en moi m'a fait peur lors de cette rencontre.
Je dois me rendre a l'évidence, nos difficultés actuelles ne sont que des prémices de ce qui nous attend a l'avenir.
Certains parents rencontrés m'ont fai part de leur désarroi , leurs craintes , leur impuissance face a l'état et l'avenir de leurs enfants touchés par l'autisme.Ces jeunes gens (20 et 26 ans) sont effectivement les victimes d'un non-suivi sérieux de l'époque 70 et 80.
Je vais etre franc avec vous : J'ai très peur pour l'avenir , pour Cléa.
Saurons nous , sa maman et moi etre aussi forts et patients qu'aujourd'hui ?
Devrons nous prendre des décisions de hautes importances alors que notre "petite cerise " grandira ?
Comment imaginer un instant le futur régréssif (espérons que non) de notre enfant?
J'ai à présent une grande réticence a faire subir toute cette agitation , cette violence, ces cris de déséspoir a Cléa.
Je suis certainement un papa trop protecteur, trop inquiet de son bien-être.
Nous sommes , sa maman et moi, aux portes d'un avenir familial agité et inquiétant pourtant notre volonté de voir Cléa évoluer n'inclus pas de lui faire "subir" cet éventail de synthômes liés a l'autisme qui la touche depuis 3 ans.
La protection et l'amour que nous lui donnons sont d'un bien meilleur soutien a mon avis.

Je t'aime ma fille. Papa.

Quelles sont les origines de l'autisme?

Justement, tout le monde n'est pas d'accord sur ses origines. Mais, aujourd'hui, on pense qu'une des causes serait génétique. Des chercheurs mènent des études dans ce domaine. Mais ce ne serait pas la seule explication, il y aurait d'autres facteurs. Le premier à avoir parlé d'autisme reste le psychiatre M. Kanner. C'était il y a longtemps, en 1943.

Comment observe-t-on qu'un enfant est autiste?

La personne qui s'en occupe se rend compte qu'il y a une absence d'échange avec le bébé. Le nourrisson est indifférent à la voix et au visage. Lorsqu'il est sollicité, il ne répond pas, il fuit même le regard des autres. C'est vraiment le tout premier signe qu'on peut observer. On constate aussi que le sommeil est difficile. Il a également du retard dans les apprentissages. Et il est soit très sage, soit fortement agité.

Et comment se développe-t-il ?

Avec l'âge, les troubles du comportement peuvent s'accentuer. Avec ses jouets, l'enfant fait toujours les mêmes gestes. Il se désintéresse, plus ou moins fortement, des autres. En vieillissant, la personne autiste peut se montrer agressive soit envers elle, soit envers les autres. Et développer des troubles alimentaires.

Existe-t-il une ou plusieurs formes d'autisme?

Il est surtout important de comprendre qu'il y a plusieurs formes d'autisme. Certains ne parlent pas alors que d'autres, comme ceux atteints du syndrome d'Asperger, n'ont aucun problème de langage. Ils ont même des capacités intellectuelles supérieures à la normale. Mais ont des difficultés à communiquer avec les autres.

Comment font les parents, les frères et sœurs?

L'arrivée d'un enfant autiste perturbe toute la vie familiale. Il faut s'organiser autrement pour accueillir cet enfant au comportement différent. D'ailleurs, parfois, les proches ne le comprennent pas toujours et sont plus distants avec les familles concernées. Alors que d'autres, tout au contraire, vont venir les aider et les soutenir. Car les parents vont notamment devoir se battre pour trouver un lieu d'accueil. Il peut aller à l'école, mais les parents doivent se mobiliser pour qu'il soit scolarisé comme les autres. Or, dans les écoles, il y a un vrai devoir de citoyenneté de l'accepter. Sinon il peut être dirigé vers des établissements spécialisés pour enfants qui ont des problèmes de compréhension.



Source : PC

Avril 2009