L'autisme au quotidien

Aidez votre enfant à se développer dans tous ces domaines :

- Les bases de l'autonomie

-La propreté

-Le jeu

-L'hygiène personnelle

-Les taches domestiques

-Les bases scolaires

Hier nous sommes allés comme prévu , avec Cléa , participer a la marche mensuelle organisée par l'association AUTISME 80.
Chaque mois, cette association permet aux parents d'enfants ,d'adolescents et adultes souffrant d'autisme et d'autres troubles du dévelopement , du comportement , de se rencontrer afin d'échanger librement sur le vécu au quotidien , les infos , les droits et les conseils .
Nous avons donc rencontré les parents de Caroline, Renaud, Floran entre autres.
Je dois reconaître que cette expérience m'a beaucoup touché dans le sens où la réalité va vite nous rattraper quand a l'évolution de Cléa.
Pourtant avant hier j'avais déjà le sentiment de la vivre cette réalité , mais quelque chose en moi m'a fait peur lors de cette rencontre.
Je dois me rendre a l'évidence, nos difficultés actuelles ne sont que des prémices de ce qui nous attend a l'avenir.
Certains parents rencontrés m'ont fai part de leur désarroi , leurs craintes , leur impuissance face a l'état et l'avenir de leurs enfants touchés par l'autisme.Ces jeunes gens (20 et 26 ans) sont effectivement les victimes d'un non-suivi sérieux de l'époque 70 et 80.
Je vais etre franc avec vous : J'ai très peur pour l'avenir , pour Cléa.
Saurons nous , sa maman et moi etre aussi forts et patients qu'aujourd'hui ?
Devrons nous prendre des décisions de hautes importances alors que notre "petite cerise " grandira ?
Comment imaginer un instant le futur régréssif (espérons que non) de notre enfant?
J'ai à présent une grande réticence a faire subir toute cette agitation , cette violence, ces cris de déséspoir a Cléa.
Je suis certainement un papa trop protecteur, trop inquiet de son bien-être.
Nous sommes , sa maman et moi, aux portes d'un avenir familial agité et inquiétant pourtant notre volonté de voir Cléa évoluer n'inclus pas de lui faire "subir" cet éventail de synthômes liés a l'autisme qui la touche depuis 3 ans.
La protection et l'amour que nous lui donnons sont d'un bien meilleur soutien a mon avis.

Je t'aime ma fille. Papa.

Quelles sont les origines de l'autisme?

Justement, tout le monde n'est pas d'accord sur ses origines. Mais, aujourd'hui, on pense qu'une des causes serait génétique. Des chercheurs mènent des études dans ce domaine. Mais ce ne serait pas la seule explication, il y aurait d'autres facteurs. Le premier à avoir parlé d'autisme reste le psychiatre M. Kanner. C'était il y a longtemps, en 1943.

Comment observe-t-on qu'un enfant est autiste?

La personne qui s'en occupe se rend compte qu'il y a une absence d'échange avec le bébé. Le nourrisson est indifférent à la voix et au visage. Lorsqu'il est sollicité, il ne répond pas, il fuit même le regard des autres. C'est vraiment le tout premier signe qu'on peut observer. On constate aussi que le sommeil est difficile. Il a également du retard dans les apprentissages. Et il est soit très sage, soit fortement agité.

Et comment se développe-t-il ?

Avec l'âge, les troubles du comportement peuvent s'accentuer. Avec ses jouets, l'enfant fait toujours les mêmes gestes. Il se désintéresse, plus ou moins fortement, des autres. En vieillissant, la personne autiste peut se montrer agressive soit envers elle, soit envers les autres. Et développer des troubles alimentaires.

Existe-t-il une ou plusieurs formes d'autisme?

Il est surtout important de comprendre qu'il y a plusieurs formes d'autisme. Certains ne parlent pas alors que d'autres, comme ceux atteints du syndrome d'Asperger, n'ont aucun problème de langage. Ils ont même des capacités intellectuelles supérieures à la normale. Mais ont des difficultés à communiquer avec les autres.

Comment font les parents, les frères et sœurs?

L'arrivée d'un enfant autiste perturbe toute la vie familiale. Il faut s'organiser autrement pour accueillir cet enfant au comportement différent. D'ailleurs, parfois, les proches ne le comprennent pas toujours et sont plus distants avec les familles concernées. Alors que d'autres, tout au contraire, vont venir les aider et les soutenir. Car les parents vont notamment devoir se battre pour trouver un lieu d'accueil. Il peut aller à l'école, mais les parents doivent se mobiliser pour qu'il soit scolarisé comme les autres. Or, dans les écoles, il y a un vrai devoir de citoyenneté de l'accepter. Sinon il peut être dirigé vers des établissements spécialisés pour enfants qui ont des problèmes de compréhension.



Source : PC

Avril 2009

Je vous aime très fort mes ptis anges .Papa.

CECI EST LA SYNTHESE DU NOUVEAU PLAN AUTISME POUR 2008 / 2010
Ce plan a été annonçé le vendredi 16 mai 2009

AXE I – MIEUX CONNAITRE POUR MIEUX FORMER

Pour la connaissance du handicap*

Elaborer un corpus de connaissances commun sur l'autisme dans un document qui rassemblera les connaissances scientifiques et les pratiques du terrain et qui sera largement diffusé ;

* Faire élaborer par la HAS des recommandations de pratique professionnelle et évaluer leur mise en oeuvre ;

* Favoriser la recherche sur l'autisme pour faire émerger des outils diagnostiques, des stratégies thérapeutiques innovantes et des essais cliniques ;

* Elaborer une campagne de d'information en direction du grand public pour mieux former les professionnels et les familles.

* Mettre a jour et renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé,
des professionnels du secteur médico-social et des enseignants sur l'autisme et les TED ;

* Pour diffuser rapidement les nouvelles connaissances sur l'autisme, développer des
formations de formateurs (6 formateurs par département et par an pendant 3 ans)
capables ensuite de mettre en place des formations adaptées au niveau local ;

* Organiser une formation spécifique destinée aux équipes pluridisciplinaires des
MDPH et mettre en place une coopration entre les MDPH et les CRA ;

* Lancer un appel à projets en liaison avec la CNSA pour développer des outils de
formation et de soutien pour les parents, les fratries et les aidants ;

* Identifier les métiers émergents répondant aux besoins d'accompagnement spécifiques.

AXE II – MIEUX REPERER POUR MIEUX ACCOMPAGNER

Pour améliorer le diagnostic et l'accès aux soins somatiques

* Expérimenter un dispositif d'annonce du diagnostic : un cahier des charges national
sera connu et donnera lieu a un appel à projet pour des expérimentations en régions. Il
devra permettre de proposer des l'établissement du diagnostic, un accompagnement
individualisé avec un projet de soins et/ou un plan personnalisé d'accompagnement ;

* Identifier précisément les professionnels de santé – généralistes et spécialistes - formés
pour accueillir en consultation les personnes autistes et mettre en place des protocoles
d'accueil dans les tablissements hospitaliers.
Pour mieux accompagner „ tous les …ges de la vie

* Former les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire aux spécificités de l'autisme et
leur fournir un guide pédagogique adapté ;

* Expérimenter, dans 10 départements volontaires, de nouveaux modèles d'habitat :
logements adaptés avec services, maisons relais couplées à des services
d'accompagnement médico-social à domicile...

* Développer l'apprentissage en institut médico-professionnel (IMPRO) et mieux
mobiliser les UPI en lycées professionnels ;

* Expérimenter, dans 10 départements, des ESAT adaptés à l'accueil de personnes
autistes ;

* Favoriser l'accès à l'emploi ordinaire en expérimentant, dans 10 départements
volontaires, le job coaching.

AXE III - DIVERSIFIER LES APPROCHES, DANS LE RESPECT DES DROITS
FONDAMENTAUX DE LA PERSONNE

Pour améliorer l'accueil en établissement

* Créer en 5 ans 4100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes, réparties
de la façon suivante : 1500 places dans les établissements pour enfants, 600 en
SESSAD, 2000 en MAS et FAM pour adultes ;

* Faciliter sur le plan juridique et financier la création de petites unités de vie ;

* Pour les très jeunes enfants, renforcer l'action spécifique des CAMPS et l'accueil en
SESSAD ;

* Pour les adolescents, encourager l'internat souple et les structures expérimentales de
décompression ;

* Moderniser la prise en charge des personnes autistes accueillies dans les
établissements sanitaires.

Pour s'ouvrir à de nouvelles méthodes

* Recenser, décrire et analyser toutes les méthodes de prise en charge existantes dans
trois régions françaises, sur la base du protocole djƒ testé en Languedoc-Roussillon ;

* Permettre une expérimentation encadrée et évaluée de nouvelles méthodes de prise en
charge : un cahier des charges national sera élaboré pour définir, au regard de la
réglementation en vigueur, les cadres et limites des expérimentations, les garanties
attendues en matière de respect des droits des personnes accueillies et les conditions
de leur suivi et de leur évaluation ;

* Conduire une réflexion juridique et éthique globale sur les garanties dues aux
personnes avec TED ou autisme concernant leurs droits fondamentaux.